Rencontrez Zac Oliver ci-dessous!
Crédit vidéo: Shropshire Star
Un enfant de quatre ans originaire des Midlands en Angleterre s’est rendu aux États-Unis pour un traitement novateur contre une souche rare de leucémie, et il est maintenant libre du cancer.
Zac Oliver, originaire de Broseley dans le Shropshire, a publié un message émouvant aux partisans du monde entier cette semaine. Le jeune garçon a confirmé la très grande joie de la nouvelle sur les réseaux sociaux.
Selon le DailyMail, ce matin Zac Oliver âgé de quatre ans, va se réveiller aux côtés de sa mère Hannah, de son petit frère Leo et de son beau-père Wayne dans un camp de fortune dans le salon de la famille.
Si Dieu le veut, il n’y aura plus de cycles de chimiothérapie pour contenir sa forme extrêmement rare de leucémie.
Il n’y a plus d’interrogation sur la vie ou la mort à l’hôpital quand il tombe désespérément malade d’une infection. Plus aucune crainte, que cela puisse être le dernier printemps de sa courte vie.
Pour ce petit garçon séduisant, qui a fait bouger une nation lorsque sa famille a lancé l’an dernier une campagne de collecte de fonds herculéenne de 580 000 € pour l’envoyer aux États-Unis pour un traitement novateur d’immunothérapie, est maintenant libre du cancer.
Sa mère Hannah a été informée mardi à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), où Zac a reçu la thérapie révolutionnaire des cellules CAR-T, que son précieux petit garçon était en rémission.
Ils sont rentrés chez eux à Broseley près de Telford hier, où Zac a maintenant de grandes chances de vivre longtemps et en bonne santé.
Portez du rouge pour Zac.
S’il avait continué avec les seuls traitements disponibles au Royaume-Uni, à savoir la chimiothérapie et la greffe de moelle osseuse, son cinquième anniversaire qui aura lieu plus tard ce mois-ci aurait probablement été le dernier.
« Quand le médecin de CHOP m’a dit… honnêtement, je ne sais pas comment le décrire», déclare Hannah. «S’il vous est arrivé un moment dans votre vie où vous ne pouvez pas physiquement arrêter de sourire, comme lorsque votre enfant marche pour la première fois, c’était comme ça. Ensuite, j’ai emmené Zac dans un restaurant pour manger quelque chose parce que mon cerveau ne fonctionnait pas correctement pour cuisiner. »
« Après avoir commandé un menu, cela m’a frappé. J’ai commencé à sangloter et à sangloter de manière incontrôlable. C’était tellement écrasant l’idée que mon fils puisse rester en rémission – que nous puissions reprendre notre vie et redevenir une famille normale. »
« C’est l’espoir qui est si fantastique parce que sans ce traitement, il n’y en avait pas. Il avait moins de 25% de chance de survivre. Quand on l’a diagnostiqué en mai, il nous a été dit qu’il était peu probable qu’il vive encore deux ans et demi. »
« Vous passez par une période de deuil quand vous pensez des choses comme: quels seront vos derniers mots pour lui? » Hannah n’essaye pas de retenir ses larmes. Elle devait être forte pour son fils ces dix derniers mois. Cette effusion est un soulagement.
« Je pensais que si c’était le cas, je lui dirais que s’il s’endormait, je l’emmènerai voir les dinosaures demain. Je n’aurais pas voulu qu’il sache qu’il était en train de mourir parce qu’alors il aurait eu peur. Alors j’ai pensé: ‘Si je prétends que tout va bien. Il est fou des dinosaures, alors il se réjouira de ça.' »
« Alors vous vous demandez quelles chansons il voudrait avoir chez lui… Je ne peux même pas dire le mot. Quoi qu’il en soit, cela ne va pas arriver maintenant, mais sortir de ce désespoir pour pouvoir tout à coup croire que Zac va vivre et qu’il va vieillir. »
« Zac était aussi en larmes au restaurant. Il est venu et m’a pris dans ses bras et je lui ai dit: ‘Ce sont des larmes de joie parce que tu n’as plus de cancer. Pourquoi ne téléphonons-nous pas à grand-père et à tante Sarah pour leur dire?' »
« Quand nous avons appelé ma sœur, Zac a dit: ‘Devine quoi tante Sarah, je n’ai plus de cancer.’ Sarah a éclaté en sanglots. Je ne pense pas qu’elle ait cessé de pleurer depuis. »
Le grand soulagement pour cette famille très unie est évidemment bouleversant. Depuis le mois de mai, il a été diagnostiqué chez Zac une souche particulièrement agressive et rare de leucémie lymphoblastique quasi-haploïde, qui touche moins de 0,5% des personnes atteintes de leucémie infantile dans le monde.
Son seul espoir était un traitement rare, disponible uniquement aux États-Unis, où des cellules immunitaires, appelées cellules T, sont prélevées dans le sang d’un patient, modifié en laboratoire, avant d’être réinjectées dans le corps. La famille s’est lancée dans la collecte de fonds, les habitants de Telford ont organisé des marches sponsorisées, des concerts et des ventes de gâteaux.
Des personnalités comme Mark Knopfler de Dire Straits, le footballeur Jermain Defoe et Simon Cowell ont fait un don. En octobre dernier, il leur manquait à peine 115 000 euros. Un donateur anonyme, après avoir entendu parler de son sort dans le Mail, a fait un cadeau incroyable. Zac et sa mère ont pris l’avion pour Philadelphie quelques semaines plus tard.
Le journal extrêmement poignant de Hannah écrit au cours de cette dernière étape du traitement a été publié dans le Daily Mail le mois dernier. Les inscriptions ont pris fin le jour où les cellules T, connues sous le nom de «Pac Mans» par Zac, ont été dispersées dans son sang pour combattre les cellules cancéreuses. Ils ont eu cinq semaines pénibles à attendre pour voir si les «Pac Mans» gagneraient.
Je rencontre Hannah et Zac à Philadelphie dans leur «prétendue maison» (les mots de Zac) le jour où ils reçoivent la merveilleuse nouvelle qu’ils ont gagné. Il est différent du garçon de quatre ans que je connais depuis cinq mois lorsqu’il est monté pour la première fois dans cet avion, sans savoir si, et quand, il serait de retour à la maison.
Il rit facilement maintenant, ses yeux brillent et ses joues sont colorées. Il est aussi tactile et aimant, il n’aime rien de plus que de se jeter dans les bras pour se faire câliner.
En fait, c’est seulement en le voyant ainsi qu’on se rend compte à quel point il devait désespérément souffrir et quel effort il a fait pour retrouver le sourire que l’on appréciait tant.
Zac est le premier enfant à recevoir le traitement à un stade aussi précoce du traitement du cancer. Le NHS ne le rend disponible que lorsqu’un patient atteint de leucémie a récidivé après que des traitements, y compris la chimiothérapie et la greffe de moelle osseuse, ont échoué. Selon Hannah, la thérapie par les cellules T était son seul espoir.
« Ces cinq dernières semaines ont été les plus longues », a déclaré Hannah 33 ans. « Après avoir eu les cellules CAR-T, il était vraiment très fatigué. Il dormait 13 heures par nuit et trois ou quatre heures la journée. Tout ce qu’on pouvait faire, c’était rester assise, le regarder et attendre.
Zac retournera à Philadelphie à la fin du mois d’avril pour une autre biopsie de la moelle osseuse afin de déterminer s’il reste en rémission, puis tous les trois mois l’année suivante.
Dans l’intervalle, il recevra des immunoglobulines intraveineuses (IgIV) une fois par mois pour prévenir l’infection. Les statistiques de survie pour cette thérapie des cellules CAR-T de pointe sont rares, la première petite fille à recevoir une thérapie CAR-T, Emily Whitehead, est en rémission depuis sept ans.
«Les médecins du CHOP n’aiment pas utiliser le mot guérison, car ils disent qu’ils sont superstitieux. Ils ne veulent pas porter la poisse», a dit Hannah. «Ils ont dit que ces résultats étaient des nouvelles fantastiques mais cela n’enlève rien au fait qu’il est atteint d’un cancer très agressif. Je peux dire ‘il a eu’ maintenant.» Elle sourit avec un sourire vraiment joyeux alors que la réalité la submerge.
«Nous savons que ce cancer est difficile à traiter car les cellules cancéreuses se cachent. Les cellules T doivent continuer à fonctionner afin que chaque fois qu’un de ces gars sorte de sa cachette, elles soient prêtes à le tuer.»
Entre-temps, outre le fait de recevoir des IgIV et un test sanguin une fois par mois, ils ont dit qu’il pouvait continuer à vivre comme s’il était un petit garçon normal – aller à l’école, aller en vacances et jouer comme les autres enfants.
«J’ai promis à Zac, une fois rentrés à la maison, que nous ferions un camp dans la pièce principale et dormirions ensemble, comme une famille normale. C’est tellement excitant de pouvoir faire ces petites promesses maintenant que les chances sont en faveur de Zac. Enfin, nous avons de l’espoir.»
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