Alison Maclaine demande une plus grande sensibilisation à la maladie qui, selon elle, a changé son fils de 8 ans du jour au lendemain.
La mère craint que certains enfants soient diagnostiqués à tort avec des problèmes de santé mentale et d’autisme alors qu’en réalité ils souffrent d’une infection qui peut être facilement traitée avec des antibiotiques.
Son fils Jack âgé de 8 ans, a subi des changements de personnalité difficiles et a «perdu un an de sa vie».
Elle a également déclaré qu’elle était « désespérée » parce qu’elle et toute sa famille n’avaient « aucune qualité de vie ».
Alison pense que Jack souffrait du syndrome neuropsychiatrique à déclenchement aigu pédiatrique (PANDAS), qui est déclenché par une infection à streptocoque.
Cette maladie peut être simplement traitée avec des anti-inflammatoires et des antibiotiques.
En janvier de l’année dernière, Jack se couchait enthousiasmé par le tournoi de football auquel il allait participer le lendemain.
Cependant, il est devenu angoissé quand ils sont arrivés sur les lieux. Après de nombreuses tentatives, il a été incapable d’y aller.
Alison a réalisé que quelque chose n’allait pas quand ils sont rentrés à la maison. Elle a déclaré à la BBC: «Il a commencé à présenter ses excuses à plusieurs reprises. Il a dit qu’il ne méritait pas de s’amuser, qu’il ne méritait pas d’avoir des amis, qu’il ne méritait pas d’avoir de belles choses, qu’il ne méritait pas de jouer au football.»
«Cela a finalement conduit à « je ne mérite pas de vivre, quand je rentrerai à la maison, je resterai assis dehors jusqu’à ce que je meure de froid ».»
Au coucher, le garçon de 8 ans a également refusé d’avoir des oreillers et des couvertures et a commencé à dire qu’il avait besoin de mourir.
Le lendemain, son comportement a chuté davantage. «L’une des pires choses au monde doit être d’écouter votre enfant vous dire qu’il voulait mourir et vous demander de l’aider», a déclaré Alison.
Jack a commencé à devenir agressif et il s’est retiré de sa soeur Cara. Il devenait furieux et irritable et choisissait de jouer avec des jouets pour bébés.
Il a été diagnostiqué à plusieurs reprises d’autisme et d’anxiété grave au cours des mois suivants, mais Alison qui est psychiatre, n’était pas d’accord.
«Je suis arrivée au point où j’ai vraiment ressenti le désespoir absolu», a-t-elle déclaré. «Je sentais qu’il n’avait pas de qualité de vie, nous n’avions pas de qualité de vie. Il y avait des moments où je contemplais des choses.»
Ce désespoir lui a permis de faire ses propres recherches et elle est tombée sur PANS et PANDAS. Les symptômes ressemblaient à la lecture d’une description de son fils de 8 ans et de ses changements de comportement.
Jack a finalement été diagnostiqué correctement par un pédiatre consultant en Angleterre. Il a également été traité avec des antibiotiques simples. Alison a retrouvé son fils après deux jours.
«Jack a répondu de manière dramatique au traitement. Il n’avait pas quitté la rue depuis cinq mois, sauf pour aller à l’école. Après deux jours sous antibiotiques, il souhaitait venir à Morrisons avec moi et Cara. C’était comme si Jack était de retour», dit-elle.
Elle a ajouté: «C’est tellement frustrant de savoir que le traitement était si simple. Maintenant, je déteste penser que d’autres enfants sont dans la même situation qu’ils souffrent de ce trouble qui n’ont pas été pris en charge et qui ont été envoyés dans une voie de santé mentale/psychologique qui ne peut pas résoudre le problème.»
Le Dr Tim Ubhi, qui a diagnostiqué la maladie du garçon, a déclaré: «Le problème est que si nous ne reconnaissons pas cette maladie et si nous l’ignorons, il y a potentiellement des enfants qui souffrent qui pourraient réellement être traités et améliorer leurs symptômes.»
« Nous avons donc la responsabilité, en tant que médecins, de considérer cela comme une maladie et de faire le travail nécessaire pour créer une prise de conscience de ce que la maladie fait au Royaume-Uni. »
Le syndrome neuropsychiatrique à déclenchement aigu de l’enfant ou PANS est une affection définie par l’apparition soudaine de symptômes obsessionnels compulsifs et/ou de restrictions alimentaires sévères, accompagnée d’au moins deux autres symptômes neurologiques, comportementaux ou cognitifs.
La dépression, l’anxiété, les sensibilités sensorielles, les tics, les changements de personnalité, la régression comportementale et une baisse des performances scolaires sont d’autres symptômes.
Plus de 80% des cas sont causés par une réponse auto-immune ou inflammatoire anormale dans le cerveau à la suite d’une infection. On diagnostique chez une personne atteinte de troubles neuropsychiatriques auto-immuns chez les enfants associés à des infections à streptocoques (PANDAS) lorsqu’il est connu que l’infection est streptococcique.
Que pensez-vous de ceci? Faites le nous savoir dans la section commentaires. PARTAGEZ ce post avec votre famille et vos amis pour sensibiliser les gens aux PANS et aux PANDAS.
Vidéo recommandée!
«L’histoire touchante d’un bébé atteint du syndrome de Down faisant ses premiers pas»