Lorsque les jumeaux de Stephanie Elderton ont attrapé un rhume, elle n’imaginait pas que l’un d’eux se retrouverait aux soins intensifs.
Le rhume s’est transformé en bronchiolite et, bien que la bronchiolite soit souvent une maladie délicate, elle peut parfois causer de graves problèmes.
Reece et Luca sont de beaux jumeaux.
Maintenant âgé de 14 mois, ils sont nés prématurément en 2017 après 34 semaines de grossesse. Reece pesait 2kg200 et Luca 1kg900.
«Ce sont des garçons identiques mais leur personnalité est complètement différente», explique Stephanie.
«Ils sont très bavards, ils sont très vigoureux. Ils adorent les balles, les jouets éphémères et les jouets rotatifs. Ils préfèrent rire et donc ils préfèrent courir.»
«Gentiment – Reece aime courir. Luca est beaucoup plus sévère, je dirais, que Reece. Il est assez content d’être seul et de jouer tout seul.»
Malgré leur retard, les jumeaux n’exigeaient aucun soin particulier. Peu de temps après leurs naissances, ils sont allés s’installer avec leur frère aîné Jamie, qui a maintenant 5 ans.
Cependant, en janvier 2018, alors que les jumeaux avaient cinq semaines et demie, Stephanie a constaté que le rhume qui les affectait tous les deux était en train de s’aggraver. Elle s’est donc adressée au médecin.
«Luca a cessé de s’alimenter alors j’en ai parlé au médecin. Il a donc principalement mentionné: ‘Non, c’est tout à fait merveilleux, ils viennent d’attraper un rhume’.»
«J’ai dit ‘OK, pas de problème, nous allons continuer comme nous faisons.’ Puis, à l’âge de six semaines, il ne se réveillait pas, il ne mangeait pas et je l’ai donc ramené chez le médecin. Je me suis dit: ‘Il y a quelque chose qui ne va pas parce que ce n’est pas comme ça qu’un bébé devrait être.’»
Stephanie a vu que les jumeaux respiraient différemment – c’était beaucoup plus rapide.
Elle est allée directement à l’hôpital indigène, Hinchingbrooke, dans le Cambridgeshire, où Luca a été immédiatement placé sur un moniteur pour examiner les taux d’oxygène dans son sang.
«Ils ont dit qu’il n’allait vraiment pas très bien et l’ont directement placé dans l’unité de haute dépendance (HDU), puis ils ont regardé Reece et ont déclaré: ‘Nous pensons qu’il est pareil’», explique Stephanie.
Le HDU est un service conçu pour les personnes nécessitant une surveillance constante.
Les médecins de l’hôpital ont informé Stephanie que les jumeaux étaient atteints de bronchiolite, une situation dont elle n’avait jamais entendu parler.
«La bronchiolite est une infection thoracique virale. Elle est généralement causée par les virus courants qui causent le rhume chez les adultes», explique le Dr Francis Gilchrist, guide spécialisé dans les médicaments respiratoires pour enfants et fiduciaire de la British Lung Basis.
Le facteur irritant de la bronchiolite, dit-il, est qu’il n’existe aucun remède efficace à la situation sous-jacente.
«Tous les soins que nous faisons sont du soutien. Donc, si nécessaire, nous leur donnons de l’oxygène ou aidons leur respiration, ou s’ils se sentent vraiment mal, ils passent à la ventilation artificielle en réanimation.» Heureusement, c’est très rare – cela ne s’applique qu’à 0,1% des enfants.
Dans le HDU, Luca n’a montré aucune amélioration dans les 24 heures.
«Les médecins ont fait des radiographies pour voir ce qui se passait et, en gros, tout son poumon gauche était complètement obstrué», explique Stephanie.
Il a donc été rapidement transféré à l’hôpital Addenbrooke de Cambridge pour y être ventilé.
«Lorsqu’ils ont essayé de lui donner un tube, il a pratiquement cessé de respirer», explique Stephanie. «Ils ont dû lui faire une réanimation plusieurs fois, puis ils nous ont transférés directement à l’hôpital d’Addenbrooke, en soins intensifs.»
Là, le respirateur a aidé Luca pour s’assurer que l’oxygène supplémentaire atteignait ses petits poumons. C’était très pénible pour Stephanie de l’observer.
« Il est juste couché là, il n’est pas réveillé parce qu’il est sous sédation et vous pouvez le toucher, vous pouvez lui parler, mais il n’est pas vraiment lui, vous ne pouvez pas le câliner ou quoi que ce soit », dit-elle.
Étant donné que Reece était restée à l’hôpital Hinchingbrooke, Stephanie devait continuer à appeler l’hoôpital pour être tenue au courant.
«C’était très difficile et je n’avais pas ma voiture non plus, alors je ne pouvais pas aller et venir, alors je suis restée à l’hôpital Addenbrooke», explique Stephanie.
«Je devais en quelque sorte interdire l’accès à Reece – ‘Luca est celui qui a besoin de moi maintenant – Reece va bien, il reçoit l’aide dont il a besoin’ – et je n’y réfléchissais pas.
Parce que sinon, cela m’aurait fatigué encore plus.»
Heureusement, la mère de Stéphanie a passé du temps au chevet de Reece.
La plupart des bronchiolites sont attribuées au virus respiratoire syncytial (VRS), auquel presque tous les enfants sont exposés dès l’âge de trois ans. Cela peut aussi être causé par différents virus.
Pourquoi certains enfants sont-ils plus sévèrement touchés que d’autres, reste à comprendre, ajoute Francis Gilchrist.
«Les jeunes enfants ont des éléments de danger spécifiques qui impliquent qu’ils courent un risque accru de bronchiolite extrême. Cela pourrait être le cas s’ils sont très jeunes, s’ils sont nés prématurément, s’ils ont – une maladie existante, équivalente à une maladie coronarienne congénitale, ou si leur système immunitaire présente un inconvénient sous-jacent.»
« Cependant, il y a des enfants qui ne possèdent aucun de ces éléments dangereux et qui se retrouvent avec un épisode extrême, et nous ne comprenons pas pourquoi. »
Après 5 jours de soins intensifs, le personnel médical a essayé de retirer Luca du ventilateur et de le remplacer par une technique d’assistance respiratoire totalement différente, souvent appelée tension d’air constructive constante (CPAP). Cependant, Stephanie affirme que Luca ne pouvait pas le prendre et avait besoin de l’aide du ventilateur une fois de plus.
«Cela m’a beaucoup découragé, car après cinq jours, il n’avait pas évolué. C’était un pas en arrière, et non en avant», explique Stephanie. « J’avais l’impression que cela n’en finirait pas. »
Pendant tout ce temps, Luca suivait une kinésithérapie respiratoire pour tenter de libérer le mucus de ses voies respiratoires.
Après sept jours, il a été retiré du ventilateur et a commencé à aller mieux. Stephanie dit que c’était très inhabituel de le câliner.
«C’était un peu comme si je ne savais pas comment faire cela», dit-elle.
Les jumeaux ont finalement été libérés de l’hôpital. Terrifiée que les garçons attrapent un autre rhume, Stéphanie ne les a pas emmenés dehors. Cependant, deux semaines plus tard, elle s’est aperçu qu’ils respiraient rapidement une fois de plus – et cette fois, ils avaient des taches. Elle était connue comme ambulance et les jumeaux se sont retrouvés à l’hôpital Hinchingbrooke.
Là, ils ont été identifiés avec une méningite et ont reçu des antibiotiques par voie intraveineuse.
Il n’y a pas d’affiliation entre la bronchiolite et la méningite bactérienne, explique Francis Gilchrist. Il semble que les garçons aient été simplement malchanceux.
Douze mois plus tard, elle craint néanmoins qu’ils attrapent un rhume.
«Si mon plus grand ne se sent pas bien, je lui dis: ‘Ne les touches pas, laves-toi les mains!’, dit-elle. « Je suis vraiment terrorisée chaque fois qu’ils toussent ou ont quelque chose. »
Si ils attrapent un rhume, ils ont tendance à avoir une respiration sifflante, explique Stephanie. Cependant, ils ont maintenant des inhalateurs pour l’asthme bronchique et un traitement différent pour réduire l’irritation des voies respiratoires.
Elle a constaté que beaucoup de parents en savent aussi peu sur la bronchiolite qu’elle en savait avant que ses enfants ne tombent malades, et elle est impatiente de leur faire prendre conscience de la maladie – et plus précisément du risque de signes extrêmes, même lorsqu’ils surviennent que dans une petite minorité de cas.
«Je ne sais pas pourquoi on en parle pas, à cause de la gravité de la situation», dit-elle.
Elle dit que ses espoirs à long terme sont que ses enfants restent en dehors de l’hôpital et gardent le sourire.
Cependant, elle n’oubliera jamais cet incident.
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