Une petite fille Russe qui est née sans menton ni lèvres s’est envolée pour l’Angleterre où elle a subi une intervention chirurgicale qui a changé sa vie à l’hôpital Great Ormond Street à Londres.
Darina Shpengler est présumée avoir une maladie rare appelée syndrome de Nager, bien qu’elle n’ait jamais été diagnostiquée officiellement.
À la naissance, des médecins auraient suggéré à sa mère, Elena Shpengler, de « l’abandonner ».
Elena, 47 ans, et son mari Yury Shpengler, 49 ans, ont dû quitter leur maison dans un village russe isolé après que leur propre famille ait rejeté sans pitié Darina.
La fillette de six ans s’est alors rendue à Londres pour une opération chirurgicale visant à reconstruire son visage. Elena espère que le traitement novateur permettra à sa fille muette de parler et de manger.
« Toutes mes pensées et tous mes espoirs sont que l’opération se passe bien, car cela signifierait que Darina serait capable de manger et qu’elle commencerait à prendre du poids », a-t-elle raconté au journal Siberian Times à propos de l’opération à venir de sa fille.
« Elle commencera à mieux respirer et, espérons-le, grandira et ne tombera pas malade aussi souvent que maintenant. Elle commencera à jouer avec d’autres enfants parce qu’ils n’auront pas peur d’elle. »
Elena est extrêmement enthousiaste d’entendre sa fille de six ans parler.
«Je ne peux pas dire combien j’attends d’entendre sa voix, de l’entendre dire « maman »», dit-elle. «Ce sera la meilleure mélodie du monde, de l’entendre parler.»
Financées par l’association caritative Rusfond basée en Russie, les opérations de Darina devraient coûter environ 76 000 euros.
La jeune fille, qui ne pèse que 11 kg, est confiée au professeur David Dunaway, responsable de l’unité cranio-faciale de l’hôpital Great Ormond Street à Londres.
« Je n’ai jamais pensé qu’il serait possible de rencontrer un expert du niveau du professeur Dunaway et je crois fermement au succès de l’opération », a déclaré Elena.
« Nous avons besoin de tous nos pouvoirs pour aider Darina. Nous devons l’élever et la soutenir, elle a beaucoup de choses à surmonter. »
À la naissance de Darina, les médecins ont d’abord tenté d’empêcher Elena de voir son nouveau-né.
« Je les ai suppliés de me la montrer », dit-elle. « L’infirmière m’a regardé et a demandé, »êtes-vous prête à la voir? »
Quand Elena a vu sa fille allongée dans l’incubateur, elle « a fait un malaise et a perdu connaissance. »
«On m’a emmené aux soins intensifs, où les médecins m’ont suggéré de laisser le bébé à l’hôpital», se souvient la mère. «Mais j’ai fermement refusé.»
Cependant, la réaction de son mari n’a pas été perturbé. «Son visage n’a pas changé quand il a vu Darina», dit-elle.
Yury aurait dit à Elena: « Elle est à nous, c’est notre fille. »
La femme a rappelé qu’elle avait passé la nuit à essayer de réconforter le bébé qui pleurait de douleur.
«C’est tellement horrible de voir un bébé mutilé qui pleure et que vous ne pouvez pas aider», a-t-elle déclaré. Darina pleurait jour et nuit, et moi aussi je pleurais.
«J’ai compris qu’elle souffrait. Sa bouche est constamment ouverte et tout le temps en sang.»
Tandis que Yury et Elena essayaient de surmonter leur chagrin, leur famille a cruellement fui le bébé.
«Seule ma sœur m’a soutenue», dit Elena. «Toutes les autres personnes de la famille ont cessé toute communication avec nous. Mes frères, leurs enfants, la mère de mon mari, personne n’a voulu accepter Darina.»
Comme si ce rejet ne suffisait pas, leurs proches les ont même accusés d’avoir endommagé la bouche du nouveau-né.
«J’ai reçu un appel de la police», dit-elle. «Ils ont demandé des explications.»
Bien que Darina ne puisse pas parler, elle sait parfaitement comment les autres la traitent.
«Je veux que les gens cessent de la pointer du doigt pour qu’elle ne se sente pas malheureuse», a déclaré Elena. «Darina est maintenant en âge pour tout comprendre.»
«Pouvez-vous imaginer, nous rentrons dans un magasin, on voit des gens de la famille et ils sortent immédiatement, demandant à leurs enfants de ne pas nous regarder?»
« Darina ne peut pas exprimer ses sentiments avec des mots, mais je peux voir que, tout comme moi, elle est excitée de voir le médecin. »
Elena ne cache pas sa fille à la maison. Dans une interview avec un média local, elle a déclaré: «Nous ne cachons pas Darina aux gens. Nous l’emmenons partout avec nous.»
«Mon mari Yury n’a pas honte non plus. Il emmène Darina partout.»
«Des personnes nous a dit de mettre un masque sur elle, mais il a répondu: « Si tu ne veux pas la voir, ne la regarde pas – mais nous l’acceptons telle qu’elle est. »»
Orest Topolnitsky, le chirurgien russe qui a opéré Darina, a déclaré: «Nous savons que cette famille a des problèmes avec leurs proches qui n’ont pas aimé cette fille depuis le début.»
«Certaines personnes n’ont pas de cœur, c’est tellement choquant.»
Malgré tout, Elena affirme que sa fille est une fille heureuse qui «aime chanter». La jeune fille chante des mélodies car elle ne peut pas prononcer les mots.
«Elle adore se vêtir et se regarder dans le miroir», a ajouté la mère.