Karina Rodini, âgée de 28 ans et originaire de Curitiba au Brésil, a des tumeurs sur la jambe pesant 4 kg qu’elle refuse de couvrir.
Les parents de Karina ont d’abord repéré de petits grains de beauté foncés sur sa jambe quand elle était enfant. À l’âge de deux ans, on lui a diagnostiqué une neurofibromatose, une maladie rare qui a fini par former des tumeurs sur le tissu nerveux.
Les tumeurs ont grossi après avoir subi une intervention chirurgicale pour les enlever quand elle était adolescente.
Karina a maintenant des tumeurs pesant 4 kg sur sa jambe. Elle est incapable de marcher et de voir correctement avec son œil gauche et souffre également d’une scoliose sévère.
Malgré les regards et les commentaires négatifs, Karina refuse de les dissimuler. Elle a déclaré: «Les préjugés existeront toujours. Avec des personnes différentes, et divers problèmes. Ça peut l’être avec moi, avec une personne qui a la peau plus foncée ou une personne handicapée. »
«Ma famille m’a toujours accepté tel que je suis. Ils ont appris à gérer la situation. Ma mère m’accompagne chez le médecin, aux examens, aux consultations, dans mes trajets. »
Comme il n’y a pas assez de médecins spécialisés dans la neurofibromatose au Brésil, Karina a créé une page GoFundMe afin de recueillir des fonds pour obtenir de meilleurs traitements à l’étranger.
Karina n’est pas gênée par son corps et ne veut pas couvrir ses tumeurs. Elle a déclaré: «Au cours de la dernière année, alors que la maladie me touchait davantage, j’étais plus réticente à m’exposer, à prendre des photos, ou à être filmée. Mais maintenant, j’essaie de surmonter mes insécurités. »
Karina dit qu’elle essaie de s’exposer davantage pour encourager ceux qui souffrent également de la même maladie.
Elle a déclaré: «De nombreuses personnes atteintes de la même maladie se sont adressées à moi. Vous devez vous montrer, vous devez parler de la maladie, vous n’avez pas besoin d’être gêné. »
Karina sensibilise les gens à cette maladie rare en parlant publiquement afin d’aider les personnes atteintes.
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