Regardez cette femme de 30 ans atteint d’une maladie rare parler de son style de vie!
Une jeune mariée de 30 ans a parlé de sa maladie rare et a avoué qu’elle était déterminée à ne pas laisser son vieillissement prématuré lui dicter sa vie.
Challi Muguira originaire de Baton Rouge en Louisiane, est probablement la personne au monde la plus âgée à avoir reçu un diagnostic de progeria. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui entraîne un vieillissement prématuré, une petite taille, une perte de cheveux hâtive et un retard de croissance.
Challi est née avec la maladie mais elle n’a été diagnostiquée de la progeria qu’à l’âge de 16 ans. Heureusement, elle n’a jamais laissée sa maladie l’empêcher de vivre pleinement sa vie.
«J’aime être différente. Cela a affecté ma vie de manière plus positive. Je veux aider les gens, en particulier les enfants comme moi», a-t-elle déclaré.
«La progeria est un trouble de vieillissement rare.point 302 |
Normalement, les enfants qui en sont atteints décèdent entre l’âge de 10 et 15 ans.point 78 | J’ai un cas très modéré, mais on m’a dit très tôt que ce serait un miracle si j’arrivais à vivre jusqu’à 30 ans.point 199 | Visiblement, je vais bien, et je ne vieillis pas aussi vite que je pensais.point 261 |
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«J’ai les traits de quelqu’un qui a la progeria – j’ai les yeux très proéminents, un nez fin, des cheveux très fins et on peut dire en me voyant que je n’ai pas l’air d’avoir 30 ans.»
Challi a déclaré qu’elle s’était d’abord rendue compte que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle est tombée de vélo à l’âge de deux ans et s’est blessée aux doigts. Néanmoins, il a fallu 16 ans aux médecins pour établir un diagnostic.
«Il a fallu beaucoup de cabinet médical pour établir le diagnostic. Finalement, un médecin nous a envoyés dans un hôpital pour enfants et de là, j’ai eu un très bon médecin», a-t-elle ajouté.
«Il a demandé à l’une de ses classes de faire une étude sur moi et c’est sa classe qui m’a diagnostiqué. J’ai appris beaucoup de choses sur moi-même au cours du processus.»
«À 16 ans, on n’a pas envie de savoir qu’on va vieillir plus vite, mais j’ai beaucoup appris. Il y a des choses qu’on doit accepter et j’ai eu des médecins incroyables.»
Challi a eu un parcours difficile pendant ses études, puis elle a finalement rencontré Tony, quelqu’un en qui elle pouvait entièrement avoir confiance.
«Tony et moi nous sommes rencontrés sur un site de rencontre. J’aimais beaucoup discuter avec lui et je l’appréciais. J’aimais bien aussi le fait que lorsqu’on parle à quelqu’un comme ça, il ne peut pas vous juger en fonction de votre apparence. Il ne peut juger que la personne qu’il connait», a déclaré Challi.
«Je pense que je l’aimais déjà au moment où je l’ai rencontré. Dès le début, je savais que je voulais vivre avec lui.»
Depuis lors, les liens entre Challi et Tony se sont renforcés de jour en jour et le couple s’est rapidement marié.
«Nous nous soutenons beaucoup. On fait ressortir le meilleur en l’autre. On essaye souvent de passer du temps ensemble et de se détendre», a ajouté Tony.
«On s’assoit et on discute en nous rappelant que ce n’est pas si grave. Être avec Challi a changé ma perspective sur beaucoup de choses. Il y a une femme sur un million comme elle!»
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