Jemma Levy originaire de Londres est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et dépend maintenant d’une sonde d’alimentation pour le reste de sa vie.
La jeune femme de 30 ans ne pourra plus jamais manger et même une simple gorgée d’eau lui provoque une douleur atroce.
Jemma a été malade à plusieurs reprises et on lui a annoncé qu’il n’y avait pas aucun autre traitement pour la guérir. Elle a éprouvé des symptômes depuis l’âge de 12 ans et son système digestif est maintenant paralysé. Son mari Alex, 31 ans, qui travaille dans la finance, prend soin d’elle et le couple a dû renoncer à son rêve de devenir parents.
Jemma Levy a déclaré à FEMAIL : « Alex ne s’est jamais plaint, bien qu’il soit devenu mon aide-soignant et qu’il fait beaucoup pour m’aider tous les jours ».
« Au cours des 18 derniers mois, ma vie a considérablement changé. Tout mon système digestif est paralysé. Il ne fonctionne pas. »
« Je passe ma vie à l’hôpital, à subir des opérations, chez des médecins et allongé sur le canapé. Je passe 22 heures par jour attaché à une machine à goutte pour me ‘nourrir’. Je vomis constamment, même si mon estomac est vide car tout doit passer par mon tube d’alimentation. »
« Je suis rarement seule et j’ai besoin de soins et du soutien constants de ma famille. »
« Je ne pourrai plus jamais manger.
Je ne pourrai jamais avaler ces sushis, du chocolat ou un gâteau d’anniversaire qui me fais envie. Je dépendrai toujours des tubes d’alimentation et des médicaments pour survivre. Mais avec ma famille et mes amis à mes côtés, le syndrome d’Ehlers-Danlo ne me vaincra jamais.
» Jemma a expliqué qu’elle avait des symptômes depuis l’âge de 12 ans, et les tests ont montré que son estomac ne pouvait pas digérer correctement. Ses articulations se déplacent et lui causent également des problèmes aux épaules et au dos.
À l’âge de 18 ans, elle a été diagnostiquée avec un trouble du tissu conjonctif pour ses articulations, mais ce n’est qu’en 2018 que l’on a fait le lien avec ses problèmes d’estomac.
À l’université, elle a survécu à sept chirurgies laparoscopique pour traiter une douleur intense à l’épaule et a été forcée d’abandonner ses études.
Mais comme Jemma ne souhaitait pas abandonner ses études, elle a décidé de s’inscrire dans une université en candidate libre pour étudier la psychologie et a obtenu un diplôme spécialisé de première classe.
Elle a ensuite fait un doctorat à l’University College de Londres, spécialisée dans l’autisme, mais n’a pas pu aller travailler régulièrement en raison de l’aggravation des symptômes de sa maladie.
«J’avais tellement de termes pour chaque problème causé par le syndrome d’Ehlers-Danlos – dysmotilité gastrique, arthrite, maladie dégénérative des articulations – mais aucune raison», a-t-elle déclaré.
«Il m’a fallu 17 ans de problèmes médicaux avant qu’on me dise pourquoi ces choses se produisaient. Le diagnostic n’est arrivé que lorsque mes problèmes d’estomac se sont aggravés.»
«Un gastro-entérologue a examiné mon historique de problèmes articulaires et a touché ma peau très extensible et a dit que cela ressemblait au syndrome d’Ehlers-Danlos. Cela a ensuite été confirmé par un consultant spécialisé.»
«C’était un tel soulagement d’avoir une raison et de commencer à comprendre pourquoi mon corps agissait comme cela et les problèmes qu’il avait. Je me sentais plus puissante – si je savais ce que c’était, je pouvais commencer à y faire face.»
« Cela m’a vraiment aidé à me concentrer sur l’élaboration de plans pour m’en sortir, au lieu de me sentir perdue. »
« Je crois fermement que si les médecins avaient dit à mes parents, à l’âge de 12 ans, que le retard de digestion de mon estomac devait être surveillé et pouvait s’aggraver, je ne serais pas dans l’état où je suis maintenant, où rien ne peut plus être fait pour aider. »
« Au moment où j’ai obtenu de l’aide, la paralysie de mon système digestif était si grave qu’aucune des options de traitement ou des chirurgies n’a fonctionné. Si j’avais su plus tôt, quelque chose aurait pu être fait. »
« Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une ‘maladie invisible’ – les gens ne peuvent pas la voir et ont donc du mal à comprendre l’énorme impact. »
« Ma maladie était complètement invisible jusqu’aux sondes d’alimentation, mais c’était tout aussi difficile. Un sourire sur mon visage ne signifie pas que je ne souffre pas d’une douleur atroce – cela signifie simplement que je veux prétendre pendant quelques minutes que je suis juste Jemma, pas ‘Jemma malade’. Mon sourire est mon masque pour montrer au monde que je suis toujours moi. »
« Tout ce que je vis ne peut pas être comparé à la douleur que je vois dans les yeux de mes parents quand ils me regardent dans la douleur », a-t-elle déclaré.
«Ça leur fait mal à eux et à Alex bien plus qu’aucun symptôme physique ne peut me faire mal.»
« Accepter le fait que notre rêve d’avoir des enfants sera impossible a été une épreuve vraiment difficile », a-t-elle admis.
« J’ai du mal à mettre des mots sur l’impact que le syndrome d’Ehlers-Danlos a eu sur ma vie. Comme beaucoup de choses, c’est un spectre énorme. De nombreuses personnes atteintes du syndrome ne présentent que quelques symptômes et ne sont pas touchées de manière majeure, mais une petite proportion de personnes a d’énormes répercussions qui changent leur vie. »
«Le syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas un problème en tant que tel, ce sont les symptômes qu’il provoque qui changent la vie.»
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