La femme âgée de 25 ans dont l’histoire avait déjà fait la une, parce qu’elle souffrait d’une forme extrême du syndrome de la «Belle au bois dormant», a maintenant été diagnostiquée avec une autre maladie dangereuse.
Beth Goodier, basée dans le Grand Manchester, vit avec le syndrome de Kleine-Levin (KLS) depuis l’âge de 17 ans. Ce trouble neurologique la fait dormir jusqu’à 22 heures par jour et parfois plusieurs jours de suite.
En outre, le KLS limite les chances de la femme de mener une vie normale, car elle la rend incapable de se souvenir des 8 dernières années.
Maintenant, Beth a été diagnostiquée avec un autre syndrome mortel appelé syndrome Hypermobile Ehlers Danlos ou EDS.
La condition qui affecte le tissu conjonctif a rendu la colonne vertébrale de Beth instable, ce qui signifie que son cou peut se briser à tout moment. En plus de cela, le cerveau de Beth a commencé à s’effondrer sur sa moelle épinière, alors que ses veines au cou risquent de se faire écraser par ses propres os.
« C’est comme si quelqu’un avait insisté pour faire une pause dans ma vie. La plupart de mes amis ont quitté leurs parents pour aller dans d’autres villes, mais je ne peux pas », a déjà déclaré la jeune femme dans une interview avec Caters News.
« Lorsqu’un épisode survient, j’ai besoin que maman s’occupe de moi constamment. C’est ce qui m’agace vraiment à propos de ce qu’on appelle le syndrome de la « Belle au bois dormant », comme si c’était une sorte de conte de fées. Ce n’est vraiment pas le cas – je sens que cette maladie vole ma jeunesse. »
Maintenant que Beth a été frappée par une autre maladie tragique, la famille espère recueillir 150 000 euros pour une opération chirurgicale qui pourrait lui sauver la vie.
Parlant de l’état de sa fille lors d’une autre interview, la mère Janine a déclaré:
« L’impact sur sa vie est énorme. Avant qu’elle ne se détériore avec l’EDS, elle aurait ses épisodes de KLS, mais en dehors de cela, elle pourrait aller au gymnase ou sortir avec des amis. Elle pourrait mener une vie aussi normale que possible.
Mais maintenant, et surtout l’année dernière, elle s’est détériorée. Elle n’est pas souvent hors du lit. Pendant ses épisodes, elle est au lit, mais même maintenant, en dehors des épisodes, elle est encore au lit. »
Comme l’a ajouté la mère, sa fille doit subir l’opération le plus tôt possible pour lui sauver la vie.
« Nous n’aimons pas penser à où cela pourrait aboutir. Nous savons que son cerveau s’affaisse. Nous savons qu’elle pourrait se réveiller un matin et découvrir qu’elle a eu un accident vasculaire cérébral », a ajouté Janine. « Pour le moment, il s’agit simplement d’une énorme somme d’argent à collecter et nous ne savons pas comment cela va être réalisé. »
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