Une femme a parlé de son état de santé après avoir subi 50 interventions chirurgicales sur sa jambe géante.
Arianna Faro, 28 ans est née avec une maladie congénitale rare, également connue sous le nom de syndrome de Klippel-Trenaunay, qui entraîne une croissance incontrôlable d’une de ses jambes et entraîne des lésions douloureuses et des infections mettant la vie en danger.
Regardez cette femme de 28 ans parler de sa jambe géante causée par une condition rare :
Comme Mme Faro l’a admis, elle a passé la majorité de son adolescence au lit en raison de son état. De plus, elle a subi 50 interventions chirurgicales pour tenter de lui faciliter la vie avec cette maladie rare.
« J’ai été extrêmement affectée par cette condition, je passais la plupart de mon temps au lit, incapable de marcher. J’ai traversé une grande période de dépression et d’anxiété », a déclaré la jeune femme de 28 ans dans une interview accordée à Barcroft TV.
« Dès l’âge de deux mois, j’ai eu un choc septique, ce qui est un effet secondaire de la maladie. Tout au long de mon enfance, j’allais bien, puis à l’âge de 14 ans, la maladie a recommencé à progresser.
« Et j’étais à l’hôpital 15 à 20 fois par an pour cellulite infectieuse ou septicémie. Il semblait à l’époque que les choses étaient désespérées. »
« J’étais juste dans un schéma répétitif : être hospitalisé pendant un mois, rentrer à la maison peut-être une semaine ou deux, et être hospitalisé à nouveau pendant un mois environ. C’était très difficile. »
Comme l’a ajouté la femme courageuse, elle s’est toujours sentie différente des gens qui l’entouraient.
« Je me sentais vraiment différente, surtout au lycée, parce que je n’étais pas capable de faire beaucoup des choses que les autres enfants faisaient. Et j’étais aussi extrêmement timide avec les garçons », dit-elle.
Bien qu’il soit loin d’être facile de vivre avec une telle condition, Arianna continue de rester positive et d’envisager son avenir avec optimisme.
« C’est juste savoir qu’on peut soit laisser une condition nous définir, soit nous détruire, soit nous renforcer. Et j’ai choisi de le laisser me renforcer », a-t-elle ajouté.
Heureusement pour la jeune femme, l’hôpital pour enfants de Boston a accepté de laisser Arianna devenir la première Américaine à essayer un nouveau médicament révolutionnaire pour réduire sa jambe massive. Trois mois après la première application du nouveau médicament, Arianna se sent mieux que jamais.
« Aujourd’hui c’est mon premier jour sans morphine. Ça faisait environ un an que j’en prenais tout le temps à cause de la douleur », explique Arianna, ajoutant que le médicament pionnier l’a aidée à se libérer de la morphine en éliminant la douleur.
« C’est vraiment bon de ne pas avoir à prendre de médoc. Au cours des 14 dernières années, j’ai eu une douleur atroce. Maintenant que je n’en ai plus, c’est incroyable, c’est tout ce dont j’avais pu rêver. »
« Vivre avec le syndrome de Klippel Trenaunay a été extrêmement difficile et vraiment atroce, mais aussi l’une des expériences les plus enrichissantes de ma vie. Cela m’a appris à avoir de l’empathie et de la compassion pour les autres qui vivent des luttes que je ne connais même pas. »
« Ce n’est pas toujours facile. Tu vas avoir des journées difficiles, mais il s’agit de faire en sorte que les bons moments comptent plus que les mauvais. Quand tu as un bon moment, chéris-le et quand tu auras un moment difficile, sache qu’il ne sera pas là pour toujours, tu finiras à nouveau par avoir un bon moment. »
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