La mémoire d’une adolescente a disparu du jour au lendemain en raison d’un gonflement du cerveau que les médecins pensaient être dû au stress à l’école.
Rafaela Domingos, maintenant âgée de 17 ans, a commencé à se comporter étrangement à la maison avec ses parents, Jorge et Florbela, il y a trois ans. Elle somnolait et rêvassait pendant la journée.
Les médecins ont déclaré qu’elle avait des crises d’absence – c’est-à-dire quand une personne regarde fixement pendant quelques secondes – et ils pensaient qu’elle était stressée à cause de l’école.
Rafaela, originaire d’Ashford, dans le Kent au Royaume-Uni, a eu une crise à l’école et a été emmenée à l’hôpital car elle ne reconnaissait plus ses parents.
Les tests ont confirmé qu’elle avait une encéphalite, une maladie qui fait gonfler le cerveau.
Rafaela s’est remise de sa maladie et a pu rentrer chez elle après 10 semaines passée à l’hôpital.
Sa mère, Mme Domingos, est enseignante et a déclaré: « C’était le pire cauchemar de tous les parents – elle n’avait aucun souvenir de moi, de son père ou même d’elle-même. »
« C’était une peur différente de tout ce que j’ai jamais connu – avec sa perte de mémoire, c’était comme si nous l’avions perdue. »
« Elle m’a regardé d’un air vide, la peur dans les yeux. Voir votre propre enfant qui vous regarde avec une telle terreur, ne vous reconnaît pas du tout, ça m’a brisé le cœur. »
« Son état empirait, les parties de sa mémoire retrouvées disparaissaient – et elle était tellement terrifiée qu’elle a essayé de s’enfuir. »
« Ma propre fille avait tellement peur et se sentait si seule qu’elle a essayé de s’enfuir de l’hôpital – parce qu’elle ne reconnaissait pas sa propre famille. »
«Je ne pouvais pas croire que ce qui avait été diagnostiqué à l’origine comme du stress soit devenu quelque chose de si surréaliste et horrible.»
Mme Domingos a déclaré qu’elle et son mari avaient remarqué quelque chose d’inhabituel chez leur fille car elle transpirait davantage, perdait l’appétit et avait des problèmes de sommeil.
Elle a déclaré: « Nous avons vu que quelque chose n’allait pas pendant un certain temps – Rafaela avait du mal à dormir et dormait en marchant. »
« Nous la trouvions souvent en train de regarder dans le vide, presque comme un rêve éveillé. Nous avons appris plus tard qu’il s’agissait de crises d’absence. »
« Mais quand elle a eu une grosse crise à l’école, les médecins ont dit qu’ils préféraient la garder toute la nuit en observation. »
Mme Domingos a déclaré: « À la suite de cela, elle a demandé qui j’étais – et mon cœur s’est arrêté. »
« En tant que parent, c’était la chose la plus difficile à laquelle j’ai dû assister – elle ne savait plus qui nous étions. »
« Même lorsqu’elle a repris conscience, elle avait du mal à comprendre ce qu’elle disait. »
« Nous avons essayé de rester aussi normal que possible, et je lui ai demandé de signer une carte pour l’anniversaire de son père. »
« Mais en regardant cela, je me souviens avoir été horrifiée – elle n’était pas capable d’écrire correctement, et c’est à ce moment-là, cinq jours après son arrivée, que le spécialiste a été contacté car il était évident que quelque chose de sinistre se passait. »
« Son père et moi étions désespérés – elle ne nous reconnaissait plus et les médecins étaient aussi ignorants que nous. »
On lui a finalement diagnostiqué une encéphalite.
Mme Domingos a déclaré: « Rafaela avait besoin d’un traitement catatonique, c’est-à-dire un changement complet du plasma. »
« Son sang entier a été filtré, et après avoir subi cela et une radiothérapie, tout à coup ses bras fonctionnaient à nouveau. »
« Elle pouvait sourire, elle pouvait bouger mais elle n’avait aucun souvenir de son calvaire ou de qui elle était. »
« Même quand elle a récupéré, elle ne nous reconnaissait pas ni même qui elle était, ce qui était la chose la plus déchirante. »
Rafaela a passé deux mois à l’hôpital et elle prenait 26 comprimés par jour. Lentement, elle «est revenue à la vie», a expliqué sa mère.
Rafaela a déclaré: « Je n’ai toujours aucun souvenir des deux mois avant mon diagnostic et des deux mois après. Mon premier souvenir est celui de mon retour à la maison qui est très flou. »
« Mais je me rends compte de ma chance. J’ai été diagnostiqué relativement tôt, mais les gens peuvent subir des lésions cérébrales à vie. »
« J’ai peut-être encore besoin de temps pour traiter certaines choses, mais maintenant, quand j’entends mes parents en parler, cela me fait réaliser l’épreuve qu’ils ont traversée. »
« Maintenant, cela fait presque trois ans et je me considère en bonne santé. Je me concentre sur ma passion, la photographie et ma campagne pour le diagnostic précoce afin de sauver des vies. »
« Aussi terrifiant que ce soit de perdre ma mémoire, cela aurait pu être bien pire et je me sens très chanceuse. »
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