La maladie de Goldenhar est l’une des maladies rares qui se manifestent à la naissance et qui affecte principalement le développement des yeux, des oreilles et de la colonne vertébrale.
Le signe principal est l’asymétrie faciale. La maladie de Goldenhar peut également toucher le cœur, les poumons, les reins et le système nerveux. Austin Niehus souffre de cette même maladie. Cet adolescent souffre de tous les symptômes de la maladie de Goldenhar. Il souffre de malformations aux oreilles, au nez, aux lèvres et à la mandibule. Avec cette maladie rare, Autin aspire à passer une vie normale, mais certaines personnes cruelles font de sa vie un enfer.
Il a l’habitude d’être victime d’intimidation par tout le monde sauf sa famille. Sa famille a été à ses côtés à chaque étape. Malgré l’intimidation des autres, Austin a une grande personnalité et sa famille dit que c’est un plaisir d’être avec lui. Il n’a jamais laissé sa maladie l’empêcher de réaliser ses rêves. Même quand les choses se compliquent, il a une attitude positive.
Il voulait se faire un ami qui lui ressemble mais les années ont passé et il n’a pas trouvé son ami. Quelque part, il commençait à perdre espoir. Mais sa famille l’a encouragé à continuer d’essayer de se faire des amis.
Selon l’Hôpital pour enfants de Philadelphie: «Le syndrome de Goldenhar est une affection congénitale rare caractérisée par un développement anormal des yeux, des oreilles et de la colonne vertébrale. […] Elle affecte une naissance sur 3 000 à 5 000.
Les enfants atteints du syndrome de Goldenhar naissent avec des oreilles partiellement formées ou absentes, des excroissances oculaires bénignes et des difformités de la colonne vertébrale, telles que la scoliose. Le syndrome de Goldenhar peut également affecter la structure faciale et d’autres organes du corps, tels que le cœur, les reins, les poumons et le système nerveux.
Dans la plupart des cas, la déformation ne touche qu’un côté du corps. »
La famille d’Austin sait comment faire face à l’intimidation et sont maintenant à la recherche de quelqu’un avec la même maladie que leur fils.
Enfin, la recherche de la famille d’Austin touche à sa fin. Ils ont trouvé une fille nommée Elena et sa famille. Elena souffre de la même maladie qu’Austin. Sa famille a organisé une réunion entre Austin et Elena.
Quand Austin a appris qu’Elena viendrait à sa rencontre, il était enthousiaste. Dans la vidéo, on peut le voir en train de regarder par la fenêtre en attendant leur arrivée. On peut l’entendre dire:
« Ils sont là. Oh mon Dieu! La voilà qui vient, la voilà qui vient!
Quand Austin a vu Elena, il était extrêmement excité. Ils ont partagé tous deux un rapide câlin. La famille d’Austin a accueilli la famille Elena à l’intérieur de leur maison et tous se sont assis et ont commencé à discuter. Elena et Austin étaient tellement excités de se voir qu’ils ne pouvaient s’empêcher de sourire. Aww, comme c’est adorable.
Austin était si heureux que maintenant il sent qu’il n’est plus seul. Ils sont tous les deux enthousiasmés par cette rencontre.
Selon le site Web TLC:
«Dans chaque épisode de TLC ‘Two in A Million’, deux personnes partageant les mêmes difficultés médicales se rencontrent et passent une semaine ensemble, partageant leurs difficultés et leurs incroyables victoires, rencontrant des médecins de renommée mondiale et apportant des réponses à des questions importantes.
Cette série suit le parcours fascinant de ceux qui vivent avec certaines des maladies les plus rares au monde et offre un aperçu unique du parcours intime de ces personnes extraordinaires. Les liens qu’ils établissent sont puissants au-delà de l’imagination.
»
Finalement, Elena et Austin se sont rencontrés et ils ne sont plus seuls. Même Austin est plus heureux que personne ne puisse l’intimider.
Ils partagent tous les deux un lien spécial. Partagez cette histoire avec vos amis et votre famille et répandez l’amour.
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