Une petite fille née avec une maladie rare a défié la vie en vivant au-delà de son deuxième anniversaire.
Charlotte Patt est atteinte du syndrome de Shprintzen-Goldberg, une maladie génétique qui l’a laissée avec un corps et une tête déformés.
Selon une organisation, 50 personnes dans le monde auraient été atteintes de la même maladie.
Sa mère, Tammy, a trois autres enfants et dit que Charlotte a été une « guerrière » et un « miracle » jusqu’à présent, même si Mme Patt ne savait pas si elle survivrait et que les médecins l’avaient presque abandonnée.
« Il était accablant de savoir que notre enfant était atteinte d’un trouble aussi rare », a déclaré le Wisconsin. «C’était aussi une chose très difficile à gérer parce que tout arrivait en même temps à notre bébé.»
On a dit à Mme Patt et à son mari, Dustin, que leur enfant serait déformé après que les médecins eurent découvert des problèmes pendant sa grossesse. Cependant, personne ne pouvait déterminer ce qui n’allait pas avec elle. Ils ne savaient donc pas jusqu’à la naissance de leur bébé.
Charlotte est née très discrètement et n’a pas pleuré. Elle avait besoin d’aide de réanimation dans les quatre heures. Comme elle ne pouvait pas respirer seule, elle a subi une trachéotomie, une opération destinée à créer une trachée.
Depuis sa naissance, Charlotte a subi dix opérations pour faire face aux conséquences de son état. Les médecins l’ont presque abandonnée quand elle était plus jeune.
« Les médecins ne savaient toujours pas comment gérer la gravité des soins de Charlotte et nous avons trouvé de nombreux médecins qui n’étaient pas disposés à travailler avec nous et à devenir » l’équipe Charlotte « », a déclaré Mme Patt.
«Honnêtement, j’ai pensé et j’ai été amené à croire que Charlotte ne vivrait pas longtemps, mais depuis, je la vois évoluer et je l’ai poussée à obtenir le traitement dont elle a besoin.
«On ne s’attend jamais à devenir un parent ayant des besoins spéciaux. Il y a eu beaucoup de chagrin après la naissance de Charlotte.
« Nous étions si incroyablement heureux qu’elle soit en vie, mais ça faisait mal de savoir qu’elle serait confrontée à des défis toute sa vie. »
Le syndrome de Shprintzen-Goldberg affecte les tissus conjonctifs du corps. Selon un organisme de recherche américain, The Marfan Foundation, il peut laisser des bébés aux têtes étroites, longues ou difformes et aux yeux éloignés.
Les enfants atteints peuvent aussi avoir des anomalies cérébrales, un cœur faible, des muscles faibles et un léger handicap intellectuel.
«Nous avons dû apprendre à expliquer les différences de Charlotte à nos autres enfants», a déclaré Mme Patt.
«C’était très difficile d’être équilibré pour Charlotte et pour Novella et Wyatt. Au fur et à mesure qu’ils ont grandi et que Charlotte a subi plusieurs interventions chirurgicales, nous faisons de notre mieux pour leur expliquer les choses.
«Ils comprennent qu’ils doivent traiter Charlotte différemment des autres bébés de son âge. Par exemple, ils ne peuvent pas la tenir de la même manière, ils doivent être doux et les expressions faciales de leur sœur leur permettent de savoir comment elle se sent.
«Ils comprennent que leur sœur est née comme ça et a besoin de l’aide des médecins. Vous pouvez dire que cela les affecte parfois et qu’ils deviennent tristes ou contrariés.
« Ils voient Charlotte comme étant belle et dépassent ses traits physiques. »
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