Née avec l’un des problèmes cardiaques les plus rares et les plus meurtriers – un ventricule droit à double sortie – Phoenix Da’Vine est un miracle vivant.
Phoenix a dû subir deux chirurgies cardiaques à l’âge de 7 mois seulement. Elle a même subi un arrêt cardiaque et le seul moyen de la maintenir en vie était de la placer sous surveillance vitale.
Craignant de passer toute sa vie à l’hôpital, sa mère, Monique Goldring, a pris la décision difficile de faire retirer l’appareil qui maintenait en vie sa petite fille en avril 2019.
Les médecins ont supposé que la petite Phoenix ne vivrait que six heures une fois que l’appareil vital serait retiré, mais le bébé miracle a survécu à toutes les spéculations et est toujours en vie aujourd’hui.
La petite fille doit par contre vivre avec de l’oxygène 24h/24 et 7j/7 et doit prendre pas mal de médicaments à la maison.
Phoenix est née par une césarienne après que sa mère ait développé une pré-éclampsie, une complication de la grossesse qui provoque une hypertension artérielle chez la mère.
«J’ai eu des migraines pendant une semaine de suite et ma mère a dit: « Vas voir le médecin »», a déclaré Mme Goldring au Daily Mail. «Ils ont découvert que j’avais la pré-éclampsie – et j’étais en bon état de santé pendant toute ma grossesse – alors ils ont décidé de faire une césarienne à ce moment-là.»
Phoenix est née après une grossesse complète et avait un poids santé de 3 kilos et 260 grammes.
Après l’opération, le personnel de l’hôpital a admis le nouveau-né à l’unité de soins intensifs néonatals en raison de son niveau de saturation en oxygène extrêmement bas et de son de battement de coeur anormal.
Une écho-cardiographie a été effectuée sur Phoenix peu de temps après sa naissance et a confirmé qu’elle souffrait d’un trouble cardiaque appelé ventricule droit à double sortie.
Chez une personne normale, l’artère pulmonaire relie les poumons au ventricule droit du cœur, tandis que l’aorte relie le ventricule gauche à tout le corps afin d’apporter du sang frais saturé en oxygène.
Avec un ventricule droit à double sortie, l’artère pulmonaire et l’aorte se connectent au ventricule droit, ce qui entraîne de graves complications dans la circulation sanguine du corps.
Selon l’hôpital pour enfants de Seattle, il y a une chance sur 10 qu’un bébé naisse avec cette maladie.
«J’étais dévastée et on m’a dit que pour survivre, elle aurait besoin de quatre opérations à cœur ouvert», a déclaré Mme Goldring. «Mais je savais qu’elle en avait besoin pour vivre.»
La première opération cardiaque a eu lieu en septembre 2018, et la seconde en octobre 2018, alors qu’elle avait à peine deux mois.
À la suite des chirurgies, le bébé a dû être hospitalisé jusqu’en janvier 2019, après quoi il a pu rentrer à la maison. Les choses se sont bien passées pendant un certain temps. Mais au mois de mars, Mme Goldring a remarqué une congestion inhabituelle dans le nez de Phoenix.
Alors que le nez de Phoenix saignait de manière incontrôlable, Mme Goldring l’a emmenée à l’hôpital Inova Fairfax d’Annandale, en Virginie, où elle était régulièrement soignée.
«À mi-chemin, elle était grincheuse et très agitée, puis elle s’est finalement calmée», a déclaré la mère. «Elle avait l’air d’être endormie. Mais une fois arrivé aux urgences, elle était complètement bleue.»
«J’ai secoué son bras et sa tête, elle ne réagissait pas. J’ai crié son nom, rien. J’ai sorti le siège de la voiture, je l’ai précipitée aux urgences et j’ai dit: « Ma fille ne respire pas! » Ils l’ont amenée à l’intérieur et j’ai eu l’impression que c’était pour toujours.»
Phoenix est passée très près de la mort ce jour-là. Les médecins ont remarqué que son cerveau avait été gravement endommagé en raison d’un manque d’oxygène dans son sang. Elle a dû recevoir un traitement vital pendant un mois.
«J’ai prié avec ma famille et mes amis … et un jour, j’ai dit: « Phoenix, si tu es fatiguée, fais-le-moi savoir.
» Phoenix faisait face à la télévision et elle m’a regardée quand j’ai dit ça. C’était une confirmation pour moi», a rappelé Mme Goldring à l’époque où son bébé était en vie, luttant contre la mort comme une puissante guerrière.
Le 23 avril 2019, Phoenix a été retirée des services de réanimation et les médecins ont estimé qu’elle ne survivrait pas plus de six heures.
Mais ce petit miracle a survécu au bout de six heures, puis six jours et même six semaines. Elle est restée à l’hôpital pendant quelques mois avant d’être libérée.
«Nous organisons une grande fête avec la famille et les amis et nous avons déjà reçu 100 réponses positives. Nous allons organiser des jeux de carnaval, des piñatas, un stand de maquillage et beaucoup de nourriture», a déclaré Mme Goldring à propos de la fête.
Désormais, la petite Phoenix est alimentée par une sonde gastrique et un tube d’oxygène 24h/24 et 7j/7. Elle doit également prendre plus d’une dizaine de médicaments pour rester en vie.
Phoenix a également besoin de deux autres chirurgies, une procédure de Fontan et une procédure de Glenn. Mais l’hôpital Inova Fairfax a refusé les procédures car il y a un risque de décès potentiel.
«Je veux vraiment voir si quelqu’un est prêt à s’occuper de son cas, si quelqu’un veut bien consulter ses dossiers et me dire s’il y a même une autre option, car je veux sauver sa vie», a déclaré Mme Goldring.