Un bébé, a qui on ne pronostiquait que quelques heures à vivre, est le premier enfant à survivre de cette maladie rare du crâne.
Lucas Santa Maria, âgé de 7 mois, est né avec la moitié du crâne manquant. Cela signifie que seule sa peau protège son cerveau en raison de sa maladie appelée exencéphalie.
Les médecins ont conseillé à la mère, Maria, d’avorter du bébé alors qu’elle n’était enceinte que de 10 semaines. Cependant, elle a décidé de suivre son instinct et s’est opposée aux recommandations des professionnels de santé.
Lucas est né à 35 semaines, et pesait 2,86 kg. Maria a ensuite reçu une liste d’entreprises funéraires et on lui a demandé de commencer à prendre des dispositions pour son bébé.
Mais Maria et son mari Augusto, âgé de 30 ans, ont été surpris et étonnés de voir l’état de Lucas se stabiliser. Le petit garçon a été capable de respirer par lui-même, puis de manger.
À l’âge de quatre mois à peine, le petit Lucas a été opéré pour retirer des parties endommagées de son cerveau.
Même si son état est stable, Lucas est toujours très fragile. Il attend toujours d’autres interventions chirurgicales pour modeler un crâne sur son cerveau, qui n’est protégé pour l’instant que par sa peau.
«J’ai découvert son état lors de ma première échographie alors que j’étais enceinte de dix semaines. On m’a dit qu’il mourrait probablement dans mon utérus ou à la naissance», a déclaré la mère de quatre enfants.
«On nous a recommandé l’avortement. Nous étions dévastés car les médecins ne nous donnaient aucun espoir et ils ont dit qu’il était incompatible avec la vie.»
«Je n’avais jamais envisagé d’avorter auparavant, mais nous avons été obligés de prendre en considération les circonstances – mais c’était une chose à laquelle je ne pouvais pas me résoudre.»
«Je me suis dit que si Lucas ne vivais pas, il mourait dans mon utérus sans que je regrette d’avoir empêché mon fils d’avoir une vie.»
« Le médecin nous a dit que cela faisait de lui le premier au monde à survivre et à prospérer avec cette maladie rare. »
Lucas est maintenant à la maison avec ses parents et ses trois adorables soeurs. Quand il aura environ 18 mois, il subira une autre opération pour lui donner un crâne sur la partie manquante.
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