JT Borofka, âgé de 7 mois, a été diagnostiqué avec un déficit en triose-phosphate isomérase.
Cette maladie est si rare qu’il est probablement la seule personne en vie avec cette maladie.
Les médecins ont déclaré qu’il ne lui restait que deux à cinq ans à vivre, mais ses parents aimants continuent de se battre pour lui et n’ont pas perdu espoir.
Le déficit en triose-phosphate isomérase est une maladie génétique rare qui entraîne des complications pour la santé, telles que des défaillances cardiaques et respiratoires. Selon la US National Library of Medicine, la maladie est si rare que 40 cas seulement ont été rapportés. Bébé JT pourrait bien être la seule personne en vie atteinte de la maladie.
Tara et Jason Borofk veulent s’assurer que leur enfant survive plus longtemps que les deux à cinq ans que lui ont donnés les spécialistes.
En dépit de ses difficultés dans la vie, JT parvient à sourire beaucoup. Il est actuellement soigné à l’hôpital pour enfants de Stanford et les médecins font de leur mieux pour prolonger sa vie.
Jason a déclaré à KBW: «Nous pensons, et les médecins aussi, qu’il est la première personne à être détectée avec cette maladie très rare avant le début des symptômes neurologiques et majeurs. Nos médecins à Stanford et leur équipe se démènent pour proposer un traitement ou un type de traitement à notre fils. »
Il a ajouté: «Les médecins lui ont donné deux à cinq ans à vivre, et il a dit que ce serait très dur pour nous et que ce serait horrible. Nous avons pleuré pendant une bonne semaine, c’est certain, mais maintenant nous tenons bon et nous allons essayer de battre ceci. »
Outre le déficit en triose0phosphate isomérase, bébé JT est également atteint d’une anémie hémolytique, une maladie qui provoque la mort des globules rouges plus rapidement que la normale. Des transfusions sanguines fréquentes sont nécessaires, mais le processus lui cause des dommages neurologiques.
Le GoFundMe de la famille a récolté plus de 36 000 € sur leur objectif de 135 000 €.point 172 | La page dit: «Il a ce sourire contagieux qui fera fondre votre cœur, et ses aliments préférés sont les bananes et les patates douces.point 287 |
Nous pensons qu’il a aussi une personnalité dure parce qu’il a à peine eu peur quans ses deux dents du bas sont apparues le mois dernier.point 126 | Il maîtrise également le fait de se retourner, de jeter des objets par terre et apprend maintenant à s’asseoir.point 228 |
»point 2 | 1
Nous prions pour toi, petit! On te souhaite tout le meilleur.
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