Carter Padelford, deux ans, de Las Vegas, Nevada, souffre d’un trouble qui lui fait développer des écailles douloureuses.
On lui a diagnostiqué une maladie génétique rare appelée ichtyose lamellaire seulement trois jours après sa naissance.
Ce trouble autosomique récessif affecte une personne sur 100 000 aux États-Unis. Il perturbe la formation normale de la couche externe de la peau, obligeant les patients à développer des écailles douloureuses en forme de plaque.
La peau rouge de l’enfant craquait douloureusement et son corps ne pouvait pas réguler sa température car il ne pouvait pas transpirer correctement.
Ses parents Zach Padelford et Shai-Anne Sifford, tous deux âgés de 21 ans, l’ont enduit de beurre de karité et d’huile de noix de coco pour le calmer. Ils lui ont également donné deux bains de farine d’avoine par jour pour son confort. Le couple aurait également besoin d’exfolier la balance tous les trois jours.
Shai-Anne a expliqué: « Quand il est né, sa peau était aussi rouge qu’une tomate et si serrée au toucher. Cela semblait douloureux. Il ne pouvait même pas fermer les yeux. On lui a diagnostiqué une ichtyose lamellaire trois jours plus tard.
En gros, cela signifie que sa peau forme des écailles semblables à celles d’un poisson et limite sa capacité de mouvement. Cela l’empêche de transpirer, ce qui signifie qu’il est intolérant à la température . »
Elle a également ajouté: «Les bébés atteints de cette maladie courent un plus grand risque de syndrome de mort subite chez l’adulte (MSN), car s’ils ont trop chaud, ils peuvent s’étouffer .
Il ne pouvait même pas fermer les yeux. J’utilisais un thermomètre sans contact environ huit fois par jour pour maintenir sa température stable . ”
Shai-Anne a également traité la peau de son enfant avec AmLactin, un médicament recommandé par les médecins, mais cela n’a pas fonctionné.
Elle a poursuivi: « Les médecins ne nous ont pas beaucoup conseillé ni aidé. Je pense qu’ils nous ont négligés parce qu’ils ne savaient pas ce qui se passait . Ils m’ont dit de le protéger et d’éviter les bains et de revenir deux ans plus tard.
C’était traumatisant. Il n’y avait pas d’aide et donc peu d’options de traitement.
Pendant un certain temps, nous avions l’habitude de faire deux bains de farine d’avoine par jour avec de la levure chimique qui lui permettait de désinfecter sa peau et de l’exfolier tous les quelques jours.
Je passais mes journées à le faire mousser avec des huiles de noix de coco et des crèmes biologiques maison . »
Heureusement, elle a découvert un article sur les effets positifs des huiles de cannabis sur les problèmes de peau chroniques.
« Je suis un utilisateur de médicaments, alors j’ai décidé de l’essayer », a-t-elle déclaré. » J’ai commencé à le mettre dans les crèmes maison au beurre de karité et aux huiles essentielles que je préparais déjà . »
Les parents de Carter disent maintenant qu’il est un enfant complètement différent de ce qu’il était avant le traitement. Ses écailles ont presque complètement disparu.
« Sept mois plus tard, il ne ressemble même pas au même enfant », a déclaré Shai-Anne. « Auparavant, il n’avait pas de cheveux à cause de ses écailles, mais maintenant ses cheveux commencent à pousser.
Il avait l’habitude d’avoir des plaies ouvertes qui saignaient, mais sa peau est presque complètement éclaircie . »
La peau de Carter ne se fissure ni ne se fend. Pour la première fois, il est capable de transpirer comme une personne normale.
Shai-Anne a également ajouté: « Ses progrès ont été fous. Ses yeux ne pourraient jamais se fermer complètement mais depuis que j’utilise l’huile sur ses paupières, ils se ferment presque jusqu’au bout . »
La mère a également déclaré que d’autres victimes avaient été époustouflées lorsqu’elle leur avait montré les photos et les progrès de Carter.
» Je veux juste qu’il mène une vie normale, et c’est le seul traitement qui lui ait offert cette chance « , a-t-elle déclaré.
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