Regardez cet adolescente qui souffre d’un syndrome d’hypoventilation centrale congénitale :
Un adolescent est né avec la malédiction d’Ondine, également appelée syndrome d’hypoventilation centrale congénitale – une maladie dans laquelle les poumons du patient cessent de fonctionner s’il s’endort.
Cela signifie que Liam Derbyshire, âgé de 17 ans, mourra s’il s’endort. En raison de son état rare, il doit être branché sur une machine pour le maintenir en vie la nuit.
Lorsque Liam est né, les médecins ont annoncé à ses parents qu’il ne vivrait que 6 semaines.
18 ans après, Peter et Kim, ses parents, s’appuient sur une machine pour le faire respirer.
Kim, aujourd’hui âgée de 56 ans, a déclaré : « Sa maladie implique essentiellement que, lorsque vous dormez, votre nerf phrénique ne s’active pas et que votre cerveau ne vous dis pas de respirer. Nous comptons sur une machine pour le faire respirer, sans ça, il ne serait pas en vie. S’il ne respire pas, il meurt, c’est tout. »
« Son état est extrêmement rare et si nous avions écouté des médecins, il ne devrait pas être en vie aujourd’hui.point 324 |
Il s’est battu de toutes ses forces pour rester en vie et c’est donc devenu notre travail de nous assurer qu’il puisse continuer à lutter.point 133 | »point 137 | 1
Un aide-soignant regarde Liam dormir pendant qu’il est branché sur sa machine à ventilation forcée. Peter, le père de Liam, a déclaré : « Si vous me demandez si j’ai passé une bonne nuit de sommeil, la réponse est non, pas depuis le jour de sa naissance pour être tout à fait franc. Vous êtes constamment sur le qui-vive et vous craignez que ce soit peut-être la dernière fois que vous lui disiez ‘bonne nuit' ».
Liam a un frère aîné, deux soeurs et trois demi-soeurs et il aime passer du temps avec eux.
« C’est un adolescent agaçant et grincheux, il n’est donc pas différent de tous les autres adolescents, mais il a un sens de l’humour très développé et il est très attentionné. Il a un côté très doux », a déclaré sa mère.