Orkambi a été salué comme un «médicament miracle» pouvant prolonger la vie des personnes atteintes de fibrose kystique.
Cependant, les patients du Royaume-Uni n’ont toujours pas accès au médicament un an après que Theresa May ait promis de passer à l’action.
Orkambi a reçu sa licence européenne il y a plus de trois ans, au cours de laquelle plus de 200 personnes sont décédées de la fibrose kystique.
Mais l’Institut national de la santé et des soins d’excellence n’a pas pu parvenir à un accord avec le fabricant du médicament.
Le système de santé national d’Angleterre et un organisme dirigé par le gouvernement étaient dans une impasse avec la société américaine Vertex sur le médicament Orkambi, qui coûte environ 118 000 € par patient et par an.
Un an après la promesse de la première ministre, les militants frénétiques se sont rassemblés au 10 Downing Street et ont partagé leurs ressentiments.
Theresa May a répondu hier en demandant aux entreprises de faire «tout ce qu’elles peuvent» pour sortir de l’impasse.
MailOnline a parlé à trois enfants atteints de fibrose kystique: Lorcan Maguire 2 ans, Shiloh Howells 9 ans, et Hannah Lindley 23 ans.
Theresa May a ajouté qu’elle souhaitait également une «résolution rapide» dans les négociations en cours afin que les patients puissent mettre la main sur les médicaments Orkambi et Symkevi, un autre médicament qui traite la cause sous-jacente de la mucoviscidose, mais il n’est pas encore disponible dans le système de santé anglais.
S’il vous plait, aidez-moi à vivre plus longtemps
En décembre, Vertex avait passé un accord avec l’Ecosse pour l’accès aux médicaments Symkevi et Orkambi. Cependant, la lutte pour le médicament se poursuit toujours en Irlande du Nord, en Angleterre et au Pays de Galles.
David Ramsden, directeur général de Cystic Fibrosis Trust, a déclaré: « Cette situation tragique ne peut pas continuer. Chaque jour, la santé de milliers de personnes se dégrade dans le pays – et il s’agit là d’une lésion des poumons inaltérable. »
« Nous demandons à la Première ministre, Theresa May, d’assister au débat du Westminster Hall le lundi 10 juin et de faire connaître à la Chambre les prochaines étapes. »
Hannah Lindley, âgée de 23 ans, a déclaré que la fibrose kystique lui avait volé son enfance et sa meilleure amie, elle a dû regarder sa sœur mourir de la même maladie.
« Beaucoup de gens le cache, ce qui m’agace parce qu’il faut le prendre au sérieux. »
« Ça m’a volé ma joie, ma santé et ma mobilité. Ça a volé mon enfance et ma meilleure amie – ma soeur. J’ai dû la regarder mourir. »
«Il y a des jours où vous vous sentez mieux et d’autres ou vous vous demandez pourquoi vous êtes sur cette terre.»
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