Une mère de 29 ans a filmé son bébé en train d’avoir des crises d’épilepsie pour prouver aux médecins qu’ils avaient tort et que ses roulements d’yeux n’étaient pas simplement dus à la fatigue.
Benji n’avait que quatre mois quand on a dit à sa famille que ses crises n’étaient causées que par la fatigue.
C’est alors que sa mère, Lisa Martin, a filmé Benji et que la vidéo a montré des symptômes, ce qui a incité les médecins à faire une série de tests. Il a alors été découvert que le jeune garçon avait des spasmes infantiles, une forme d’épilepsie. Si elle n’est pas traitée, cette affection peut entraîner des dommages permanents au cerveau.
« Benji était en parfaite santé jusqu’à l’âge de quatre mois et demi. Nous rendions visite à la famille et nous avons remarqué qu’il faisait un mouvement de levage des yeux qui semblait le déranger. »
« Le lendemain matin, je l’ai donc emmené chez un médecin et pendant qu’il faisait quelques mouvements oculaires répétitifs, le médecin a dit qu’il souffrait probablement de fatigue et que cela s’arrêterait. »
« Pourtant, les mouvements ont continué toute la journée et quand mon mari, James, est rentré du travail ce soir-là, nous avons décidé de nous rendre au service local pour enfants, armés d’une vidéo, pour partager nos préoccupations ».
Elle a ajouté : « Les choses auraient pu être si différentes et bien pires si nous avions écouté ce premier médecin et mis cela sur le compte de la fatigue. »
« Les retards dans le diagnostic ont tendance à conduire à de moins bons résultats car plus le cerveau est chaotique, plus les dommages sont importants. »
Pendant la nuit où il a été maintenu à l’hôpital, ses roulements d’yeux et ses secousses sont devenus plus agressifs. Les médecins ont compté environ 80 moments de ce genre en une seule nuit.
« Les choses sont devenues floues – Benji était inondé de tests. Il a été mis sous sédatif et a subi une IRM, une ponction lombaire, des prises de sang et a commencé à prendre un stéroïde appelé Prednisolone », a exprimé Mme Martin.
« Le médicament était si dur pour notre pauvre garçon, il criait tous les jours pendant 24 heures et rien ne pouvait le calmer. »
« Après un mois de cela, il avait perdu de nombreuses compétences qu’il avait apprises avant l’apparition des spasmes, il ne souriait plus et n’était plus un bébé heureux. »
Elle a ajouté : « Son visage s’était gonflé par rapport à sa précédente série de stéroïdes et c’était comme si notre bébé avait été remplacé par quelqu’un d’autre. »
« Benji a commencé une nouvelle série de stéroïdes, ce qui signifie qu’il a eu à nouveau tous les effets, criant et pleurant à toute heure du jour. »
« Pourtant, la combinaison a fonctionné et il a été décidé que Benji resterait sous un traitement d’entretien de l’épilepsie appelé valproate de sodium et Epillim. »
Les crises de Benji sont enfin sous contrôle après des années de bricolage avec ses médicaments, même si cela a déjà causé des retards dans son apprentissage.
« Il a travaillé si fort pour être là où il est, âgé de trois ans aujourd’hui, et nous sommes chanceux car il peut maintenant fréquenter une école de jeux locale où il semble heureux et s’intègre bien », a déclaré Mme Martin.
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