Une fillette de 3 ans souffre d’un trouble rare qui ne lui permet de dormir que 90 minutes par nuit, mais elle reste pleine d’énergie.
Tout semblait normal lorsque Robin Audette a donné naissance à Ever Hisko. Mais quand ils sont rentrés chez eux, Ever avait toujours du mal à manger et elle souffrait toujours. Le couple a découvert par la suite que leur fille était atteinte de reflux gastro-oesophagien, une forme grave de reflux acide.
Au fur et à mesure que la petite fille grandissait, Audette et son mari, Kirk Hisko, ont remarqué que Ever ne se développait pas normalement. À l’âge de deux ans, elle n’avait toujours pas dit un mot.
On lui a diagnostiqué ce syndrome, une maladie génétique complexe qui affecte le système nerveux. Les médecins ont dit au couple que leur fille pourrait ne jamais parler, mais ils croyaient en ses chances
Les enfants atteints de ce syndrome ont une déficience intellectuelle et moteur. Cette condition inclut également des troubles graves de la parole et des problèmes d’équilibre et de mouvement . Certains enfants peuvent avoir des problèmes de sommeil et des convulsions, et ils ont généralement un comportement excité avec des rires fréquents, des sourires et des mouvements des mains.
Avec l’âge, les personnes atteintes de cette maladie deviennent moins excités et leurs difficultés de sommeil s’améliorent. Mais certaines personnes continuent à avoir de graves troubles de la parole, des convulsions et une déficience intellectuelle tout au long de leur vie.
Elle ne dort normalement qu’une heure et demie chaque nuit, ce qui signifie que Audette et Kirk travaillent en équipe pour la surveiller. Le couple espère un traitement, mais pas pour des raisons que d’autres pourraient penser.
« Nous pensons qu’elle est incroyable et nous pensons qu’elle est parfaite. Tout ce qui pourrait lui faciliter la vie serait fantastique », a déclaré Audette. « Cependant, elle est heureuse, c’est donc tout ce que je veux au final. ”
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