Catherine Donlon, 40 ans, et son mari Mark, 46 ans, essayaient d’avoir un autre enfant depuis quatre ans lorsqu’ils ont finalement appris attendre un enfant.

Mais au cours de leur échographie à quatre semaines, ils ont découvert que leur bébé souffrait encéphalopathie, un type rare d’anomalie congénitale qui affecte le cerveau.

Les médecins ont recommandé de mettre fin à la grossesse, insistant sur le fait qu’il serait peu probable que leur enfant y survive. Le couple, dévasté, a cependant refusé d’abandonner leur fille.

 » Mark et moi étions déterminés à lui donner une chance « , a déclaré Mme Donlon.  » Les médecins ont dit qu’elle allait probablement mourir dans mon ventre ou peu après sa naissance, mais j’ai essayé pendant si longtemps de l’avoir que ce n’était pas une option pour moi. »

« Je ne voulais pas être celle qui mette fin à ses jours.  »

Les parents ont également une fille de 9 ans, Emily.

Déterminés à garder leur bébé, le couple a été envoyé à l’hôpital Saint Mary ‘s de Manchester.  » Nous avions un plan en place pour avoir une césarienne et l’équipe était prête à sauver sa vie. Nous voulions faire tout notre possible pour l’aider », a déclaré Mme Donlon.

Leur petite fille, Alana, est née le 15 mars 2015. Elle a immédiatement été conduite en soins intensifs et a subi une opération de 7 heures pour enlever la partie externe de son cerveau. Elle n’avait que 8 jours lorsque la procédure médicale s’est produite.

Une semaine plus tard, elle était déjà autorisée à rentrer chez elle. Cependant, son état l’a gravement handicapée. Alana est aveugle, ne peut pas marcher et souffre de crises toutes les deux à trois semaines. Ses parents ont également dit qu’elle se blesse parfois en se griffant le visage avec ses ongles.

 » Elle a besoin de soins à temps plein et ce pour le reste de sa vie « , a déclaré Mme Donlon.  » Elle est l’aveugle, présente des lésions cérébrales importantes, est handicapée physiquement et mentalement et ne marche pas. Elle ne peut pas s’asseoir toute seule, mais vient d’apprendre à se retourner. »

« Elle a commencé à avoir des crises il y a environ six mois, ce qui se produisent toutes les deux à trois semaines, mais nous espérons pouvoir obtenir des médicaments pour les maîtriser.  »

 » Maintenant, elle a commencé sa scolarité dans une école spécialisée et elle se porte bien. Elle aime ça et c’est bien de la voir avec d’autres enfants. Elle peut avoir ses difficultés, mais elle est un bébé miracle et nous l’adorons. »

« Nous faisons juste ce que nous devons faire. Nous sommes une famille et nous l’aimons. Sa soeur Emily aime aussi jouer avec elle.  »

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