En 2018, en Angleterre, le petit Jack MacLaine, maintenant âgé de seulement 10 ans, a commencé à se plaindre d’un mal de gorge à ses parents.
Puis les symptômes ont disparu et ni le petit garçon ni sa famille ne se sont inquiétés outre mesure.
Après quelques jours, le garçon joyeux était soudainement devenu très sombre.
Ses parents, Neil, âgé de 64 ans, et Alison, âgée de 44 ans, ont été confus quand leur fils leur a dit qu’il « ne méritait pas d’avoir des amis » et qu’il allait « se déshabiller et rester assis dehors jusqu’à ce qu’il soit mort de froid.
»
Son comportement est devenu erratique pendant des mois. Un jour, il a même pris un couteau et a menacé d’envoyer toute sa famille « au paradis ».
On a finalement diagnostiqué chez Jack des troubles neuropsychiatriques auto-immunes ou le syndrome de PANDAS. Cette maladie entraîne des anticorps anti-infection attaquant les cellules du cerveau, provoquant de nombreux changements de comportement erratiques, tels que des tics et des troubles obsessionnels compulsifs (TOC).
« C’était un jeune vraiment sociable de huit ans. Il aimait jouer au football, pratiquer la gymnastique, les arts martiaux et être avec ses amis », a déclaré la mère de Jack. « Mais en janvier 2018, cela a changé du jour au lendemain. »
Au sujet des premiers signes, Mme MacLaine a déclaré : « Quand nous sommes entrés dans la voiture pour rentrer chez nous, il pleurait sur son sort. Il disait : ‘Je ne mérite pas d’avoir des amis’ ou encore ‘Je ne mérite pas de jouer au football’.
« Petit à petit, cela s’est transformé en : ‘Je ne mérite pas de vivre’. »
« Nous avons été vraiment choqués car il n’avait jamais rien dit de tel auparavant. Nous lui avons demandé s’il s’était passé quelque chose.
« Nous pensions peut-être que lorsqu’il jouait, quelqu’un s’était attaqué à lui. Il n’arrêtait pas de dire que rien ne s’était passé et qu’il ne pouvait pas expliquer pourquoi il se sentait comme ça.
« Parfois, il me sautait dessus avec un rire diabolique et quand il parlait, c’était comme si ce n’était pas sa voix. C’était comme s’il était possédé. »
Jack a développé un bégaiement et des tics vocaux. Il répétait des phrases dénuées de sens, devenait sensible aux odeurs et aux bruits et aboyait comme un chien.
« Il était très irritable. Nous avions l’impression de marcher sur des œufs autour de lui. Il avait de graves sautes d’humeur et s’isolait vraiment du reste de la famille. Il ne pouvait pas supporter les gens », a déclaré sa mère.
Une analyse IRM n’a révélé aucune anomalie. Mme MacLaine a commencé à effectuer des recherches en ligne et c’est alors qu’elle a découvert le syndrome PANDAS.
Après une consultation sur Skype avec le Dr Tim Ubhi, on a diagnostiqué la maladie chez Jack et le médecin a élaboré un plan de traitement avec de l’ibuprofène et des antibiotiques.
Beaucoup d’enfants atteints de PANDAS sont mal diagnostiqués avec d’autres conditions, telles que l’autisme. S’il est attrapé assez tôt, il peut être traité efficacement.
« J’ai eu l’impression qu’il était la première personne à m’écouter », a déclaré Mme MacLaine. « Le Dr Ubhi a suggéré que cela aurait pu être provoqué par une infection à streptocoques à l’arrière de la gorge.
« En regardant en arrière, environ une semaine avant que cela se produise, Jack se plaignait d’un mal de gorge, mais c’était tout. »
Quelques jours seulement après la prise d’antibiotiques, Jack était redevenu comme avant !
L’une des conséquences les plus tristes de cet état a été les dommages causés à sa relation avec sa petite soeur Cara, qui se méfie maintenant de son grand frère.
« Ils étaient comme les deux doigts de la main avant tout cela, puis il est devenu irritable, voire agressif avec elle », a déclaré Mme MacLaine. « Mais elle est une source constante d’amour et d’optimisme pour nous tous. »
Mme MacLaine s’est maintenant engagée à sensibiliser l’opinion publique au syndrome PANDAS.
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